×
Вкусно Бизнес ЮГ София Войната в Украйна Политика Общество Общини Спорт Разследване

Управител:
Веселин Василев, email: [email protected]

Главен редактор:
Катя Касабова, email: [email protected]

Коментарите под статиите се въвеждат от читателите и редакцията не носи отговорност за тях! Ако откриете обиден за вас коментар, моля сигнализирайте ни!

Категории
Вашият сигнал Връзка с Флагман Flagman в Telegram
Накратко
  • Северна Македония забрани пиротехниката... на закрито
  • Карлос Насар отложи операцията, ще вдига на Европейското първенство след дни
  • Запазете датата 5 юли – Графа ви кани на звезден концерт на Остров Света Анастасия
  • Над 3000 са вече жертвите на мощното земетресение в Мианмар
  • Пролетна Етно палитра започва - подкрепете ДФТА "Радост" и ФТА "Никола Гинов на 10 април
  • В ДГ „Коледарче“ – кв. „Лозово“ превърнаха в незабравим празник Международния ден на детската книга
  • Как сърцето превежда болката в поезия „чуйте“ в „Йероглифи на тъгата“ на Галина Чолакова на 5 април в Библиотеката
НА ЖИВО
Най-нови Най-четени Най-коментирани

Крайно време е и в България неонаталният скрининг при новородените да включва повече от три заболявания


Крайно време е и в България неонаталният скрининг при новородените да включва повече от три заболявания
Екипът на МЦ "Д-р Стайков" и тази година е съпричастен с каузата, на която е посветен 29-ти февруари
29 Февруари 2024, Четвъртък, 19:31 ч.
Автор: Флагман.Бг

Много изоставаме по отношение на изследването за редки болести на новородените, коментира неонатологът  и педиатър д-р Мирослава Колева 

„Редките болести не трябва да се приемат като някакви цифри и проценти от статистиката. Това са едни човешки истории, това са едни човешки съдби и трябва да насочим максимално усилията си, за да се справим по-добре и пълноценно с тях. Трябва да решим колкото се може по-добре проблемите не само на индивидуалния пациент, но и на обществото като цяло“, коментират по повод Международния ден за борба с редките болести от МЦ „Д-р Стайков“ Бургас.

Екипът и тази година е съпричастен с каузата, на която е посветен 29-ти февруари. Днес медиците обръщат още по-голямо внимание на информирането на обществото за тези заболявания. „Редките болести са състояния, които са с честота значително по-малака – 1:2000 души от населението. Това са забавяния, които около 80% са генетични и могат да бъдат алергични, инфекциозни и повлияни от фактори на околната среда“, коментира неонатологът и педиатър д-р Мирослава Колева.

Днес д-р Колева и колективът на Медицински център „Д-р Стайков“ Бургас пуснаха в небето десетки балони, за да привлекат вниманието на минувачите и пациентите към проблемите свързани с диагностиката и лечението на редките билети в България.

„Тези заболявания са изключително трудни за диагностициране, предвид рядката честота в която се срещат сред населението и малката информираност на лекарите все още в тази посока.

Броят на тези заболявания непрекъснато се увеличава в списъка ни за България. Този списък непрекъснато се допълва с нарастването на информираността на лекарите.

75% от заболяванията се откриват още в детска възраст. Една част от тях още в неотделната възраст.

В моята работа като неонатолог съм попадала на редки случаи на спинална мускулна атрофия с вродени фрактури, синдромът на ДиДжордж, Холопрозенцефалия и др.

В малко по-голяма възраст за нашия регион се откриват анемии, таласемични синдроми, хемофилия, имали сме случаи с болест на Гоше и CHARGE синдром.

При работа в отделението с моите колеги сме срещали много трудности при диагностицирането на тези заболявания, защото е необходимо мултидисциплинарно участие на специалисти, включително и на генетичен анализ. Голяма част от заболяванията се доказват единствено по този начин.

Само 5% тези забелвания са лечими. В останалите случаи се използват методи за рехабилитация, подпомагане, даване на насоки на семействата, за да се справят с текущите проблеми в зависимост от вида на забелването.

В тази насока трябва да работим ние лекарите и пациентските организации, за информиране на населението, за насочване на тези пациенти и техните семейства към специалните центрове, където има мултидисциплинарни екипи и където те ще получат необходимите насоки за възможните терапии. В града ни има такъв център към УМБАЛ – Бургас.

Много важен е неонаталния скрининг в периода на новороденото, който за нашата страна включва само три заболявания – фенилкетонурия, вроден хипотиреоидизъм и вродена надбъбречна хиперплазия. Това е крайно недостатъчно! В Европа изследването включва много по-широк спектър заболявания.

Положителното е, че в момента се работи по увеличаването им и за България, като през 2025 година се очаква да бъдат включени и муковисцидоза, имунни дефицити и спинална мускулна атрофия.

Това се прави с цел откриването на тези заболявания във възможно най-ранна възраст, за да може да се помогне на децата, при които са открити, още преди да са настъпили сериозни последици и болните да имат по-добро качество на живот. Това е голяма крачка, която е свързана с голям финансов разход, но с времето ще настояваме да се включат още заболявания, както е в другите развити страни“, коментира д-р Мирослава Колева.


В категории: Здраве , Бургас


73-годишен мъж престъпи закона
73-годишен мъж престъпи закона 03/04/2025, Четвъртък 20:49 0
Трагедия в САЩ
Трагедия в САЩ 03/04/2025, Четвъртък 20:21 0
Флагман.БГ Наруши мълчанието си за Вал Килмър Наруши мълчанието си за Вал Килмър 03/04/2025, Четвъртък 20:00 0
Футболна България е в колапс
Футболна България е в колапс 03/04/2025, Четвъртък 19:40 1
Ученик обра учителка
Ученик обра учителка 03/04/2025, Четвъртък 19:21 0
Флагман.БГ Има 5,3 милиарда долара Има 5,3 милиарда долара 03/04/2025, Четвъртък 19:00 1
Флагман.БГ Допадна му в България Допадна му в България 03/04/2025, Четвъртък 18:24 0
България Всички новини
Брутални кадри с насилие над куче Брутални кадри с насилие над куче Клетото мъниче е било одрано живо Скандал! Жажда мори българи, а бизнесмен заговори за тайни преговори с Гърция за подаряване на Арда Скандал! Жажда мори българи, а бизнесмен заговори за тайни преговори с Гърция за подаряване на Арда Родопите загиват заради национални предатели, обяви Тодор Батков-син Футболна България е в колапс Футболна България е в колапс Националният е зад Хаити Ученик обра учителка Ученик обра учителка В САЩ Над 200 подадени заявления и над 60 000 лв. е отпусната помощ от Комисията по социални дейности Над 200 подадени заявления и над 60 000 лв. е отпусната помощ от Комисията по социални дейности Вярваме, че дори една малка помощ може да промени нечий ден, а понякога и живот, каза д-р Диян Господинов По настояване на Мирослав Боршош: Варна ускорява подготовката си за летния сезон По настояване на Мирослав Боршош: Варна ускорява подготовката си за летния сезон Ето какво се случи Допадна му в България Допадна му в България Централен нападател се завръща в ЦСКА? Топ готвачът на пико от Италианската махала Капито пак се появи на хоризонта Топ готвачът на пико от Италианската махала Капито пак се появи на хоризонта Култовият рецидивист е бил закопчан със 140 грама метамфетамин Прав ли е Тръмп за митата? Доц. Цеков обяснява как от години цакаме американците Прав ли е Тръмп за митата? Доц. Цеков обяснява как от години цакаме американците Нагледен пример показва как ЕС удря по джоба вносителите на американски автомобили Третият медицински хеликоптер кацна в България Третият медицински хеликоптер кацна в България Въздушната линейка ще бъде временно базирана в регионалната база на HEMS в Сливен
Трагедия в САЩ Трагедия в САЩ Ученик бе смъртоносно намушкан Наруши мълчанието си за Вал Килмър Наруши мълчанието си за Вал Килмър Шер тъгува Мъж се самозапали в центъра на Амстердам Мъж се самозапали в центъра на Амстердам Неприятна случка Има 5,3 милиарда долара Има 5,3 милиарда долара Спилбърг е титан в Холивуд 50 арестувани в Милано - мигрантски банди тероризират метрото 50 арестувани в Милано - мигрантски банди тероризират метрото Ремиграцията трябва да стане основен приоритет в страните от ЕС, заляти и превзети от чужди престъпници Тя е новата най-богата жена в света Тя е новата най-богата жена в света Върхът в женската част на списъка на Forbes вече принадлежи на наследницата на Walmart – Алис Уолтън Тръмп наложи 10% мито и на... пингвините Тръмп наложи 10% мито и на... пингвините Островите Хърд и Макдоналд са дом на големи популации от пингвини и слонски тюлени Защо Русия не беше включена в новите мита на Тръмп? Защо Русия не беше включена в новите мита на Тръмп? Беларус, Куба и Северна Корея, други страни, които са изправени пред американски санкции, също не бяха засегнати от реципрочни мита Депутатът Даниел Александров се сдоби с обвинение за блудство с непълнолетно дете Депутатът Даниел Александров се сдоби с обвинение за блудство с непълнолетно дете Предстои Софийският градски съд да насрочи разпоредително заседание по делото Има млади любовници Има млади любовници И си ги издържа 
Бойко Борисов Бойко Борисов Заради митата на Тръмп и бирата ще поскъпне Виц на деня Виц на деня Семейство габровци разговарят:
- Вдругиден детето има рожден ден - какво ще правим?
- Ами няма да му казваме...
Виц на деня Виц на деня - Защо да обичам ближните!?
- Защото ако обичаш далечните, всичките ти пари ще отиват за транспорт.
Статус във фейсбук Статус във фейсбук Колкото по-лошо готви жената, толкова е по-строен мъжът, и по-дебело кучето.
Автори Флагмани
Маркетинг Екип
Анна Добрева-Бакалова
Специалист Маркетинг и реклама, Copywriter
Затвори