×
Вкусно Бизнес ЮГ София Войната в Украйна Политика Общество Общини Спорт Разследване

Управител:
Веселин Василев, email: [email protected]

Главен редактор:
Катя Касабова, email: [email protected]

Коментарите под статиите се въвеждат от читателите и редакцията не носи отговорност за тях! Ако откриете обиден за вас коментар, моля сигнализирайте ни!

Категории
Вашият сигнал Връзка с Флагман Flagman в Telegram
Накратко
  • Северна Македония забрани пиротехниката... на закрито
  • Карлос Насар отложи операцията, ще вдига на Европейското първенство след дни
  • Запазете датата 5 юли – Графа ви кани на звезден концерт на Остров Света Анастасия
  • Над 3000 са вече жертвите на мощното земетресение в Мианмар
  • Пролетна Етно палитра започва - подкрепете ДФТА "Радост" и ФТА "Никола Гинов на 10 април
  • В ДГ „Коледарче“ – кв. „Лозово“ превърнаха в незабравим празник Международния ден на детската книга
  • Как сърцето превежда болката в поезия „чуйте“ в „Йероглифи на тъгата“ на Галина Чолакова на 5 април в Библиотеката
НА ЖИВО
Най-нови Най-четени Най-коментирани

Зов за помощ! Бебето с присаден черен дроб се нуждае от 120 хил. евро, за да живее


28 Февруари 2016, Неделя, 13:17 ч.

За да живее, Ива се нуждае от скъпа ензимна терапия заради вроден дефект


Момиченцето, на което бе присаден черен дроб преди 20-ина дни в университетска болница “Лозенец”, се възстановява добре и наддава - вече тежи 4,1 кг. Това съобщи за “24 часа” проф. Любомир Спасов, директор на болницата и национален консултант по трансплантология.

Ива Барякова вече е на 4 месеца, а трансплантацията е била животоспасяваща за нея. Причината е, че страда от изключително рядкото генетично заболяване синдром на Уолман. Дефектът е в липсата на важния ензим кисела липаза, без който не могат да се усвояват мазнините (липидите), постъпващи с храната. В резултат те се натрупват, като увреждат фатално всички паренхимни органи. Първо се унищожава черният дроб, тъй като е метаболитно активен орган - лабораторията на организма.

В света са описани едва 50 случая на синдром на Уолман. Причината вероятно е във високата смъртност, свързана с това състояние. Не открихме друг описан случай на дете със синдром на Уолман, на което да е направена чернодробна трансплантация, уточни проф. Спасов.

Бебето е постъпило на 3-месечна възраст в болницата и вече е било с чернодробна цироза в критично състояние. Увредени били и надбъбречните жлези.

Донор става майката Димитрина. От нейния черен дроб бил взет левият сегмент. Тя също е добре, а органът ще се възстанови изцяло за около 6 месеца.

Колкото и драматично събитие да е всяка трансплантация - у нас свързана и с липсата на донори, обичайно след нейния успех малките пациенти заживяват нормално. Първото дете с присаден черен дроб у нас е Памела, която получи част от черния дроб на баща си в болница “Лозенец” през 2004 г. Тогава тя беше бебе, а след нея са трансплантирани близо 30 деца.

Случаят на Ива обаче е по-сложен.

Чернодробната трансплантация при нея е само първата стъпка от животоспасяващото лечение, обясни проф. Спасов.

Макар бебето да е добре след операцията, ако до 10-15 дни не започне ензимна терапия, присаденият здрав орган постепенно ще се увреди от натрупването на липиди.

За да не се допусне това и детето да има шанс да живее, трябва да получава постоянно заместителна ензимна терапия. Ива се нуждае от препарата с международно непатентно име себелипазе алфа, който трябва да се достави от САЩ.

Цената на терапията е към 120 000 евро за 3 месеца. Сумата е непосилна за семейството и то обяви дарителска кампания за набиране на средствата.

Даренията не са нужни за рехабилитация или каквото и да е, свързано с трансплантацията, каквато информация се споделя в социалните мрежи, а само за скъпоструващото лечение с много рядък препарат.

Дарителската сметка е на Ива Иванова Барякова, IBAN BG34FINV91501316696332, Първа инвестиционна банка, BIC/SWIFT код: FINVBGSF.

В категории: Животът


1
Коментара
Свали много килограми
Свали много килограми 03/04/2025, Четвъртък 22:00 1
Стана за смях
Стана за смях 03/04/2025, Четвъртък 21:33 0
Флагман.БГ Бори се за живота си Бори се за живота си 03/04/2025, Четвъртък 21:18 0
73-годишен мъж престъпи закона
73-годишен мъж престъпи закона 03/04/2025, Четвъртък 20:49 0
Трагедия в САЩ
Трагедия в САЩ 03/04/2025, Четвъртък 20:21 0
Флагман.БГ Наруши мълчанието си за Вал Килмър Наруши мълчанието си за Вал Килмър 03/04/2025, Четвъртък 20:00 2
Футболна България е в колапс
Футболна България е в колапс 03/04/2025, Четвъртък 19:40 2
Ученик обра учителка
Ученик обра учителка 03/04/2025, Четвъртък 19:21 0
Флагман.БГ Има 5,3 милиарда долара Има 5,3 милиарда долара 03/04/2025, Четвъртък 19:00 1
1
Коментара по темата
1.
DMS
28.02.2016 10:25:50
0
12
Дайте ДМС , със съобщения ще се съберат парите по-бързо!
 
Добавете коментар
Моля, въведете Вашето име
Моля, въведете Вашият коментар
Въведете защитния код:
Моля, въведете защитния код
 
България Всички новини
Свали много килограми Свали много килограми Галя с прекрасна визия Отстраниха заместник-директорът на ГДБОП Калин Литов Отстраниха заместник-директорът на ГДБОП Калин Литов Срещу него тече проверка за „чадър“ над контрабанден канал Димитър Рачков плаче за Сияна, загиналото момиче му е близко Димитър Рачков плаче за Сияна, загиналото момиче му е близко Крайно време е да спрем да убиваме собствените си деца, коментира актьорът от Бургас Социолог: Прокремълските отломки се събраха, но това бе един вот без цел и посока Социолог: Прокремълските отломки се събраха, но това бе един вот без цел и посока Получиха си петте минути слава при вандализма на „Възраждане“, при влизането на „Величие“ в парламента и при заличаването на ПГ на МЕЧ, каза Боряна Димитрова Много сериозно провинение зад волана Много сериозно провинение зад волана Пиян кара камион 73-годишен мъж престъпи закона 73-годишен мъж престъпи закона В Гоце Делчев Брутални кадри с насилие над куче Брутални кадри с насилие над куче Клетото мъниче е било одрано живо Скандал! Жажда мори българи, а бизнесмен заговори за тайни преговори с Гърция за подаряване на Арда Скандал! Жажда мори българи, а бизнесмен заговори за тайни преговори с Гърция за подаряване на Арда Родопите загиват заради национални предатели, обяви Тодор Батков-син Футболна България е в колапс Футболна България е в колапс Националният е зад Хаити Ученик обра учителка Ученик обра учителка В САЩ
Тръмп отрязал като с трион САЩ от света и се заговори за ден на разорението Тръмп отрязал като с трион САЩ от света и се заговори за ден на разорението Няма нужда да се суетим на фона на новите мита, а е по-добре е да седим на брега и да чакаме разлагащият се труп на икономиката на ЕС да доплувам, коментира Медведев Стана за смях Стана за смях Известен бивш спортист повръща пред органите на реда Бори се за живота си Бори се за живота си Кристина Апългейт с разтърсваща изповед Трагедия в САЩ Трагедия в САЩ Ученик бе смъртоносно намушкан Наруши мълчанието си за Вал Килмър Наруши мълчанието си за Вал Килмър Шер тъгува Мъж се самозапали в центъра на Амстердам Мъж се самозапали в центъра на Амстердам Неприятна случка Има 5,3 милиарда долара Има 5,3 милиарда долара Спилбърг е титан в Холивуд 50 арестувани в Милано - мигрантски банди тероризират метрото 50 арестувани в Милано - мигрантски банди тероризират метрото Ремиграцията трябва да стане основен приоритет в страните от ЕС, заляти и превзети от чужди престъпници Тя е новата най-богата жена в света Тя е новата най-богата жена в света Върхът в женската част на списъка на Forbes вече принадлежи на наследницата на Walmart – Алис Уолтън Тръмп наложи 10% мито и на... пингвините Тръмп наложи 10% мито и на... пингвините Островите Хърд и Макдоналд са дом на големи популации от пингвини и слонски тюлени
Бойко Борисов Бойко Борисов Заради митата на Тръмп и бирата ще поскъпне Виц на деня Виц на деня Семейство габровци разговарят:
- Вдругиден детето има рожден ден - какво ще правим?
- Ами няма да му казваме...
Виц на деня Виц на деня - Защо да обичам ближните!?
- Защото ако обичаш далечните, всичките ти пари ще отиват за транспорт.
Статус във фейсбук Статус във фейсбук Колкото по-лошо готви жената, толкова е по-строен мъжът, и по-дебело кучето.
Автори Флагмани
Маркетинг Екип
Анна Добрева-Бакалова
Специалист Маркетинг и реклама, Copywriter
Затвори