Майка на болно дете: Не искаме нови молове, искаме рехабилитационен център
Моето голямо желание е на всички деца в неравностойно положение да им се даде шанс да живеят нормално в социална среда с връстниците си, да се изучат. Всяко дете, което не е загубило менталните си способности - може да допринесе много на връстниците си и на всички нас. Те отварят сърцата на хората за добро - показват със своята смиреност, че нямаме нужда от насилие, че с любов се постига много и всичко, пише Луиза Златанова, майка на 6-годишния Златин, който е болен от мускулна дистрофия и има опасност да се обездвижи напълно.
Разбира се има много различни случаи и степени на на с увреждания, но в конкретния случай говорим за прогресивната дистрофия - деца запазели своите интелектуални способности - програми - ами да започнем с това, че лекарите единствено което препоръчват за стопиране и забавяне на прогреса, защото диагнозата е и прогресивна - това е
ЕЖЕДНЕВНА РЕХАБИЛИТАЦИЯ - здравната каса ни отпуска само за мускулна дистрофия по пътека № 236 която е 10 дни на 3 месеца от 3 до 18г след това само...10 дни в годината. Питах в Александровска болница, защо е така само толкова се отпуска, като това е единственият шанс децата да се задържат на крака повече време - отговора беше - че мускулните дистрофии са по една обща пътека в здравната каса, как да сме в обща пътека като всеки има специфичните си особености и нужди .
Ние ползвахме в болницата рехабилитация - останахме недоволни, те искаха да го правят спортист а не да поддържат тонуса на мускулите, - нямат хубаво обучение за специфичните нужди на деца като нашите, не е като при деца с ДЦП. Те не трябва да се пренатоварват и преуморяват - децата с тази диагноза не произвеждат белтък, който укрепва мускула, затова и преумората води до последваща гибел на тъканта.
Препоръчват ни строга диета, която да е богата на протеини, много плодове и зеленчуци - това значи да се храни пълноценно, което за семействата означава всички доходи да отиват само за храна....
Децата ни не трябва да се разболяват, трябва да ги пазим, защото тяхното възстановяване е трудно, има деца им е невъзможно - след прекарани пневмонии ....Детето ми лично - през август се разболя - имаше страшен вирус и чак през октомври успяхме да го стабилизираме. От тогава той пие по 4-5 хапчета хранителни добавки всяка сутрин - това ни коства по 100лв всеки месец само за тях ....
Необходими са и поддържащи спортове- като плуване или йога за деца - които също струват пари
Много важна е и социалната среда както вече упоменах - децата с това заболяване към 10-12-тото си година вече не могат да се движат и къде мислите се образоват - с ресурсни учители по някои предмети само - учители които идват в къщите на децата. А защо е така - ЗАЩОТО УЧИЛИЩАТА НИ НЯМАТ АСАНСЬОРИ даже рампите които уж са направени - на места не стигат и прага, който трябва да прескочат, прекрачвайки вратите направени с дограма....
Едни такива недообмислеци, които карат децата да стоят в къщи - да нямат пряк контакт с другите и да не се развиват и отдадат от своята доброта на другите около нас .... Преди 3-4 седмици - питах председателката на БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ ЗА НЕВРОМУСКУЛНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ Виолета Антонова, какво прави за нашите деца, има ли благотворителност насочена към помоща на семействата - да подобри грижите и начина на живот на нашите деца - и след това гръмна историята с Алекс- който продаваше органите си, една рекламна стъпка да привлече вниманието на хората. Защото няма друг начин, държавата е абдикирала от тази дейност и ни оставя на произвола на съдбата.
АЗ съм една майка с бебе на 9м , която е в майчинство с 310лв - майчинство, което даже не е свързано с минималната заплата, и дете нуждаещо се от всичките тези грижи споменати горе - мои приятелки от 2-3 месеца - ни плащат добавките за детето ми, за да и да мога да му платя плуването и пътните до басейна - дават ни дрешки за нея и него. Правим поддържаща терапия на Златин. Необходими са ни средства да осигурим всичко това на детето си.
Живея в Бургас - имам мечта, виждам че ние нямаме рехабилитационен център - това е необходимост, която ще подпомогне да подобри живота и състоянието на много хора, на малки деца, даже ученици с изкривявания на гръбнака из-за тежките им раници и не изправени гърбове в час... Родители, баби и дядовци и абсолютно всички с проблеми в костите, ставите и мускулите. Има програмки и разхвърляни кабинети, които подпомагат само в определени случаи, не цялостно Един такъв център - ще отвори много работни места, привлече специалисти, ще ходят на обучение и квалификации опресняващи - ще поддържат знанията си - и това ще е вече това необходимо обслужване и качествена услуга , а не отбиване на време. Стига сме строили молове, нека се построи нещо за хората. За тези, които се движат трудно, които си стоят вкъщи, за многото невидими по улиците парализирани, дори и по причина, че в Бургас въздухът е влажен и половината жени над 50 имат нужда от рехабилитация, завършва писмото си до "Флагман" Луиза.
Очаквам всички желаещи да участват в инициативата да се свържат с мен
Ходим и даваме пари по рехабилитационни центрове в чужбина, вместо да ги даваме в България.