×
Вкусно Бизнес ЮГ София Войната в Украйна Политика Общество Общини Спорт Разследване

Управител:
Веселин Василев, email: [email protected]

Главен редактор:
Катя Касабова, email: [email protected]

Коментарите под статиите се въвеждат от читателите и редакцията не носи отговорност за тях! Ако откриете обиден за вас коментар, моля сигнализирайте ни!

Категории
Вашият сигнал Връзка с Флагман Flagman в Telegram
Накратко
  • Висш офицер от руските въоръжени сили загина при взрив на кола
  • Серия от трусове до Несебър
  • КС отмени улеснения за фотоволтаици в ниви
  • БНБ пуска монета „175 години от рождението на Захари Стоянов“
  • ГДБОП разби престъпна група за трафик на антични ценности
  • Две катастрофи на AM „Тракия” между Ямбол и Стара Загора
  • Разходите за ядрени сили на САЩ нарастват до 946 милиарда долара до 2034 г.
  • Кметът на Киев Виталий Кличко: Украйна може да се наложи временно да отстъпи земя в името на мира
  • Намушкаха мъж в ловешко село
  • „Инстаграм“ пусна приложение - конкурент на „ТикТок“
НА ЖИВО
Най-нови Най-четени Най-коментирани

Дъщерята на президента Жельо Желев направи разтърсващо признание


Дъщерята на президента Жельо Желев направи разтърсващо признание
Станка Желева със съпруга си и двете им деца
11 Април 2024, Четвъртък, 11:00 ч.
Автор: Флагман.бг

Станка преминала през ада заради заболяването на детето си

Станка Желева – дъщеря на покойния президент Желю Желев, преди дни направи драматично откровение за болестта на едно от децата си в профила си във фейсбук. Тя призна, че години наред внучката на Желев Анна Луна се бори с рядко заболяване и семейството е било изправено пред редица перипетии, пише Ретро.

„Днес – на Международния ден на съня – ще разкажа моята история на майка на дете, което страда от рядко автоимунно хронично заболяване – нарколепсия. Всичко започна през пролетта на 2015 г., когато моето голямо момиче, Анна Луна – неуморимо, сияйно и преизпълнено с енергия дете на 8 години – изведнъж започна да става нервна, раздразнителна, уморена. Започна да заспива на всевъзможни места през деня – нещо много непривично за нея (от малка никога дотогава не е спяла на обяд). През нощта започна да се буди през 20 минути заради страшни кошмари. Стана агресивна спрямо по-малката си сестра. Започна да рисува картини с много кръв, нещо отново напълно нетипично за нея. В рамките буквално на две седмици моето дете стана неузнаваемо: вечно уморена, без енергия, раздразнителна. Започна да спи на запалена лампа поради непрекъснатите кошмари, от които се събуждаше с викове. Започна да пълнее. Тогава се обърнах към детски психолог, известен специалист, който каза, че детето ми има ранен пубертет и че е много своенравна и трудно приема, че пораства, а внезапните заспивания са психосоматични – опит да избяга от реалността. Така Анна Луна ходи на терапия с детски психолог в продължение на 6 години – абсолютно всяка седмица. Случваше се, когато се смее, долната ѝ челюст да увисва по един много особен начин. Затова психоложката ни посъветва да посетим невролог и ендокринолог.

Направихме ѝ пълни неврологични и психологически изследвания в най-добрата специализирана клиника за деца в България, при най-голямото светило в тази област. Направиха ѝ ядрено-магнитен резонанс (ЯМР). Заключението на специалистите, изразено в една дълга епикриза, беше, че, общо взето, нищо ѝ няма. Според ендокринолога нямаше проблем и с хормоните, рязкото напълняване квалифицира като „типично за момичетата в пубертета“, предписа ѝ диета. Междувременно Анна Луна коренно се промени и от преизпълненото с енергия палаво дете се превърна в раздразнително затворено момиче, което непрекъснато е уморено и непрекъснато спи. Престана да излиза да играе навън, да общува с децата от махалата, с които израсна и с които беше неразделна. В училище спеше почти във всеки час. Успехът ѝ рязко се влоши. Ендокринолозите ѝ откриха инсулинова резистентност и ѝ предписаха глюкофаж, който тя приема години, но без резултат. През цялото време не спирах да водя детето си по лекари, хомеопати, специалисти по алтернативна медицина, иглотерапевти, психотерапевти и какво ли още не. На 11 години детето ми започна да халюцинира и по съвет на психоложката я заведох на детски психиатър. Той пък поиска второ мнение от друга специалистка, която в прав текст ми каза, че детето ми е с шизофрения и че трябва незабавно да постъпи в детска психиатрия. В отговор на голямата ми изненада и шок тя обясни: „Утре детето ви ще се метне от шестия етаж и вие пак ще питате как така?“. Първият психиатър допусна, че колежката му се е заблудила и че халюцинациите са временно състояние. Той предписа на Анна Луна 3-месечно лечение с психотропни медикаменти, в резултат на които детето ми спеше непрестанно и напълня с още 10 кг, но халюцинациите отшумяха.

Дъщеря ми продължи да заспива непрекъснато и навсякъде, по всяко време: в ресторант, в метро, в училище, по време на игра, а в същото време през нощта се събуждаше непрекъснато и бушуваше с часове. Всяко излизане на гости, ресторант, ваканция беше истинско предизвикателство за нея и цялото семейство. Заспиваше най-неочаквано и всяко събуждане се превръщаше в скандал. В училище успехът ѝ съвсем се влоши и си дадох сметка, че е обект на подигравки и тормоз от страна на съучениците си. Преместих я в ново, частно училище – Вандорф, в което намери разбиране и приятели, но липсата на енергия и сънливостта останаха. Ставането сутрин за училище беше най-големият кошмар, закъсняваше абсолютно всяка сутрин. Ставаше с думите „уморена съм“!

Продължавах да я водя по всевъзможни лекари и специалисти, но нищо от предписаните лечения не променяше състоянието на Анна. Като майка се чувствах много притеснена за детето си, но и напълно безпомощна. Получавах много упреци от околните: че Анна е много нервна, дори невъзпитана, че нищо не правя за наднорменото ѝ тегло, че не я задължавам да спортува и я оставям да спи толкова много време, че не я стягам да учи.Тя и аз срещахме пълно неразбиране от околните“.

През есента на 2021 г. Станка попада на публикация във фейсбук, която разказва същата история като тази на детето ѝ. Търси контакт с авторката и така се свързва с млад лекар. „Още на първата консултация с него Анна заспа и той, наблюдавайки я как спи и движението на затворените ѝ очи, също заключи, че най-вероятно дъщеря ми има нарколепсия, но трябва да се подложи на допълнително 24-часово изследване, което само потвърди диагнозата.

Това беше истинско облекчение за мен, детето ми да има диагноза! Можех най-сетне да разбера какъв е проблемът на дъщеря ми и да реагирам адекватно. Обадих се на всички специалисти, които в продължение на 7 години обикаляхме с Анна Луна, за да са наясно друг път, когато видят дете със сходни симптоми, че не е нито психосоматично, нито ранен пубертет, нито своенравен характер или инсулинова резистентност, а НАРКОЛЕПСИЯ. Нарколепсията е вид разстройство на съня, което се дължи на спада на производството на хормона орексин в мозъка“, разкрива Станка.

„Следващото голямо изпитание се оказа лечението на тази болест, което засега е само поддържащо – с натриев оксибат – скъпо лекарство, вид дрога, със специален статут, заради което е засилен контролът внос – износ. Заради изключително малкия брой пациенти, регистрирани в България – около 18 човека, почти няма интерес от страна на фармацевтичните компании да съдействат административно в процедурите за вноса му, които пък са доста тежки“, казва Станка. Няколко лекари успяват обаче да се преборят лекарството да бъде внесено в България и да бъде достъпно за деца, страдащи от това заболяване, минавайки през Здравната каса.

„От юни 2022 г. Анна Луна започна приема на натриев оксибат и само след няколко месеца моето усмихнато, изпълнено с енергия момиче се завърна. Започна да излиза с приятели. Успехът ѝ в училище се повиши. Започна да спи спокойно през нощта, да се събужда отпочинала, а непрекъснатите заспивания през деня се сведоха до две малки дремки. За 10 месеца лечение тя свали 40 килограма. Благодарение на лекарството в момента има нормален живот. Самата Анна Луна казва, че просто е проспала 7 години от живота си! Тази година тя навършва 18 години и за мен и за нея предстои нова голяма и важна битка, а именно лечението ѝ да продължи да минава по Здравната каса и след 18-годишна възраст. Това е изключително важно – както за нея, така и за другите страдащи от това рядко заболяване. Защото спирането на лечението означава немислимото за мен: Анна Луна отново да се завърне в състояние на непрекъсната сънливост, липса на енергия и живот, което я превръща в „зеленчук“. Не мога да допусна детето ми да проспи още дори една година от живота си!“, изповядва се Станка.

Станка Желева е художник и историк по образование, президент на фондация „Изиарт“ – фондация за културно-образователни проекти за деца, инициатор и организатор на събития като „Детски панаир“, „Музей на колела“, „История на изкуството в училище“, „Лято в музея“, „Музеен детектив“. Тя е майка на две момичета.
 


В категории: Лайфстайл


1
Коментара
Флагман.БГ Взе ключово решение Взе ключово решение 25/04/2025, Петък 22:03 0
Блести в Италия
Блести в Италия 25/04/2025, Петък 20:48 0
Дръзка кражба в...
Дръзка кражба в... 25/04/2025, Петък 20:00 1
Сърцето му се къса
Сърцето му се къса 25/04/2025, Петък 19:24 1
Мощно земетресение до...
Мощно земетресение до... 25/04/2025, Петък 19:03 0
1
Коментара по темата
1.
Морбил
11.04.2024 11:22:49
5
5
Дано дълго да живее и много да ви мъчи! Да теглите докато си помислите че повече не може да теглите... и след това още да теглите
 
Добавете коментар
Моля, въведете Вашето име
Моля, въведете Вашият коментар
Въведете защитния код:
Моля, въведете защитния код
 
България Всички новини
Сподели какво мисли за Фарниев Сподели какво мисли за Фарниев Маринов говори за борбата ни Плаж Бутамята със “Син флаг” Плаж Бутамята със “Син флаг” Пет български пристанища са сред наградените  Кой държи козовете и решава как да завърши войната в Украйна? Кой държи козовете и решава как да завърши войната в Украйна? Защо Брюксел не върне Крим на Украйна, а разчита на Тръмп, който няма интерес, попита риторично Шкварек и поясни, че след ЛГБТИ пропагандата Европа няма сила БФС с много дискусионно решение БФС с много дискусионно решение Финалът за Купата няма да е през почивен ден Кристиян Шкварек: Заблуда е, че вероучението противоречи на науката Кристиян Шкварек: Заблуда е, че вероучението противоречи на науката Това е най-голямата лъжа е, че то ни отдалечава от Европа, защото на изток религия не се преподава, коментира той Дръзка кражба в... Дръзка кражба в... Казанлък Председателят на Европейския съвет идва в България Председателят на Европейския съвет идва в България Антонио Коща ще проведе срещи с президента и премиера Бургаският кв. "Горно Езерово" излиза на протест заради пътя, АПИ обещава основен ремонт Бургаският кв. "Горно Езерово" излиза на протест заради пътя, АПИ обещава основен ремонт  Пътната агенция вече работи по проекта и догодина се предвижда реконструкция на най-кошмарния път в Бургас Жените, които са майсторки в прикриването Жените, които са майсторки в прикриването Не можеш да я хванеш в изневяра, защото винаги ще „замаже“ положението Те никога няма да изхвърлят любимото си мече на боклука Те никога няма да изхвърлят любимото си мече на боклука Топ 3 на най-верните мъже в зодиака
Ще се сблъскат ли на погребението на папата Тръмп и Зеленски след драмата в Белия дом? Ще се сблъскат ли на погребението на папата Тръмп и Зеленски след драмата в Белия дом? Ватиканът нареди държавните глави по азбучен ред, но на френски език, за да не се стигне до нов скандал  Виталий Кличко с много важно изказване Виталий Кличко с много важно изказване Кметът на Киев говори за войната Продадоха потник за 7 милиона долара Продадоха потник за 7 милиона долара Дрехата е емблематична Убиха руски генерал край Москва със самоделна бомба Убиха руски генерал край Москва със самоделна бомба Килърът следил Ярослав Москалик с камера и когато се качил в колата си, активирал адската машина дистанционно Огромен скандал в ресторант, жена откри в чинията си... Огромен скандал в ресторант, жена откри в чинията си... Плъх в обедно меню Блести в Италия Блести в Италия Николов с фурор във волейбола Мощно земетресение до... Мощно земетресение до... Еквадор Русия получава Крим, Донецк, Херсон и Луганск, Украйна си връща Харков и Запорожието Русия получава Крим, Донецк, Херсон и Луганск, Украйна си връща Харков и Запорожието Специалният пратеник на Белия дом Стив Уиткоф пристигна днес в Москва, където се очаква да се срещне лично с руския президент Владимир Путин, за да обсъдят параметрите на възможното мирно споразумение Travel X в Бургас стартира при огромен интерес, представя бъдещето на туристическия бранш Travel X в Бургас стартира при огромен интерес, представя бъдещето на туристическия бранш Събитието събра в залите на хотел „България“ представители на туристическия бранш, технологични компании, общини и държавни институции Водолази от цялата страна се събират за почистване на морското дъно в Бургас на 26 април Водолази от цялата страна се събират за почистване на морското дъно в Бургас на 26 април През предходните години подобни мерки доведоха до изваждането на значителни количества отпадъци
Проф. Александър Кьосев Проф. Александър Кьосев Корабът бавно потъва. Над 30% от българите въобще не четат Виц на деня Виц на деня – Защо TikTok-ърът не ходи на интервю за работа?
– Защото чакаше клипът му да стане виръл и да се пенсионира на 22.
Виц на деня Виц на деня - Мамо, в училище ми казаха, че съм много разсеян!
- Иванчо, живееш в съседния вход...!
Статус във фейсбук Статус във фейсбук Жени, не се страхувайте от мишките, страхувайте се от котараците.
Автори Флагмани
Маркетинг Екип
Анна Добрева-Бакалова
Специалист Маркетинг и реклама, Copywriter
Затвори