65% от българите с ревматични заболявания затруднени в достъпа до лечение
Пациенти изпратиха отворено писмо до институциите
Забавянето на диагнозата и усложнения достъп до лечение, както и липсата на адекватна и навременна комуникация с лекуващите лекари са основните предизвикателства пред хората с ревматични заболявания у нас. Това става ясно от онлайн проучване, проведено от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) сред 500 пациенти в периода януари-февруари.
От проучването става ясно, че при 66% от пациентите са нужни над 5 години, за да се диагностицира заболяване като болест на Бехтерев, 65% от анкетираните имат затруднения в достъпа до лечение, 73% споделят, че заболяването влияе негативно на работата им, 55% разкриват, че заболяването пречи на интимния им живот.
При 47% от пациентите с болест на Бехтерев заболяването оказва негативно влияние върху семейния им живот, а при пациентите с ревматоиден артрит и псориатичен артрит този процент е съответно 54% и 46%.
Данните бяха оповестени при старта на Седмицата за информираност за ревматичните заболявания, която ще се проведе от 11 до 18 май. Организатор на инициативата е Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). С инициативата организаторите искат да насочат вниманието на обществото и институциите към проблемите на хората с ревматични заболявания, които заради пандемията са имали още по-труден достъп до диагностика и лечение.
В България хората с ревматични заболявания са около 100 000 души. Около 30 000 са тези с болест на Бехтерев и близо 70 000 с ревматоиден артрит. Ревматологичните заболявания са хронични, от тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже: жени е 40% към 60%. При този тип заболявания болката е ежедневие, ако пациентът не се лекува адекватно. Грешно е схващането, че от тях се разболяват хора над определена възраст. Напротив, могат да се появят при всеки, дори и при деца.
Поставянето на диагноза възможно най-рано е от изключителна важност за доброто контролиране на ревматичните заболявания, с което пряко се влияе на качеството на живот на пациентите и трудоспособността им. Затрудненията у нас най-често са свързани до достъпа до съвременна биологична терапия, която се използва при тежките форми на заболяванията. В момента у нас едва 8 000 са на биологична терапия. България е единствената страна в целия Европейски съюз, в която пътят на хронично болните пациенти до лечение е толкова усложнен.
В първия ден на „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“, ОПРЗБ изпрати отворено писмо до институциите, в което пациентите подчертават, че вярват, че ще бъде обърнато „внимание на проблемите на над 100 000 души в България, които ежедневно се борят с постоянната болка и увреждане, причинени от хроничните ревматични заболявания“.
Като част от инициативата тази година, през месец май и юни ще бъдат проведени и практически уебинари на теми: „Лечение и диагностика на псориатичния артрит“ ; „Ремисията при ревматоиден артрит – мисията(не)възможна“ ; ,‚Диагностика и лечение на болест на Бехтерев“ , „Ревматоиден артрит – как да живеем пълноценно с хронично заболяване“; „Път за получаване на скъпоструващо лечение при ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит“.