Родители в битка за лечението на децата си търсят спасение в чужбина

10 Януари 2019, Четвъртък, 21:30 ч.

Автор: Флагман.бг

Терапия за лечение на рядка болест се прилага в цял свят, а в България - не

Семействата на 90% от децата, които се лекуват от Спинална мускулна атрофия (СМА), са в чужбина. Те са в терапия и се подобряват, семействата им са пръснати в Италия, Гърция, Австрия, Германия, обясни майката на Радо, болно дете, което живее и се лекува в САЩ, в предаването „Лице в лице” по bTV.

По думите й терапията се прилага в цял свят, само в България - не. „При повечето деца, които се лекуват, не само се наблюдава забавяне на заболяването, но има и прогрес. Има дете на лечение в Австрия – малкият Никола, при когото също е отчетено голямо подобрение от лекарите”, обясни още Ралица Енева.

Родителите на деца със СМА припомниха, че терапията предвижда поставянето на 1 инжекция през четири месеца със специален медикамент, който засега се прилага само в чужбина.

По-рано от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания.