Вашият сигнал Връзка с Флагман
Управител:
Веселин Василев, email: v.vasilev@flagman.bg

Главен редактор:
Катя Касабова, email: k.kassabova@flagman.bg

Коментарите под статиите се въвеждат от читателите и редакцията не носи отговорност за тях! Ако откриете обиден за вас коментар, моля сигнализирайте ни!

Зов за помощ! Бебето с присаден черен дроб се нуждае от 120 хил. евро, за да живее

Ключови думи:
Момиченцето, на което бе присаден черен дроб преди 20-ина дни в университетска болница “Лозенец”, се възстановява добре и наддава - вече тежи 4,1 кг. Това съобщи за “24 часа” проф. Любомир Спасов, директор на болницата и национален консултант по трансплантология.

Ива Барякова вече е на 4 месеца, а трансплантацията е била животоспасяваща за нея. Причината е, че страда от изключително рядкото генетично заболяване синдром на Уолман. Дефектът е в липсата на важния ензим кисела липаза, без който не могат да се усвояват мазнините (липидите), постъпващи с храната. В резултат те се натрупват, като увреждат фатално всички паренхимни органи. Първо се унищожава черният дроб, тъй като е метаболитно активен орган - лабораторията на организма.

В света са описани едва 50 случая на синдром на Уолман. Причината вероятно е във високата смъртност, свързана с това състояние. Не открихме друг описан случай на дете със синдром на Уолман, на което да е направена чернодробна трансплантация, уточни проф. Спасов.

Бебето е постъпило на 3-месечна възраст в болницата и вече е било с чернодробна цироза в критично състояние. Увредени били и надбъбречните жлези.

Донор става майката Димитрина. От нейния черен дроб бил взет левият сегмент. Тя също е добре, а органът ще се възстанови изцяло за около 6 месеца.

Колкото и драматично събитие да е всяка трансплантация - у нас свързана и с липсата на донори, обичайно след нейния успех малките пациенти заживяват нормално. Първото дете с присаден черен дроб у нас е Памела, която получи част от черния дроб на баща си в болница “Лозенец” през 2004 г. Тогава тя беше бебе, а след нея са трансплантирани близо 30 деца.

Случаят на Ива обаче е по-сложен.

Чернодробната трансплантация при нея е само първата стъпка от животоспасяващото лечение, обясни проф. Спасов.

Макар бебето да е добре след операцията, ако до 10-15 дни не започне ензимна терапия, присаденият здрав орган постепенно ще се увреди от натрупването на липиди.

За да не се допусне това и детето да има шанс да живее, трябва да получава постоянно заместителна ензимна терапия. Ива се нуждае от препарата с международно непатентно име себелипазе алфа, който трябва да се достави от САЩ.

Цената на терапията е към 120 000 евро за 3 месеца. Сумата е непосилна за семейството и то обяви дарителска кампания за набиране на средствата.

Даренията не са нужни за рехабилитация или каквото и да е, свързано с трансплантацията, каквато информация се споделя в социалните мрежи, а само за скъпоструващото лечение с много рядък препарат.

Дарителската сметка е на Ива Иванова Барякова, IBAN BG34FINV91501316696332, Първа инвестиционна банка, BIC/SWIFT код: FINVBGSF.
1
Коментара по темата
1.
DMS
28.02.2016 10:25:50
Дайте ДМС , със съобщения ще се съберат парите по-бързо!
  Добави Коментар
Претърпя тежка злополука Кристоф Ламбер бе приет по спешност в болница Почина в агония заради родители-изроди Почти пет години след смъртта на малката Джейлен, осиновителите ѝ получават присъди
ВАС реши: Стипендиите само за ромски ученици са дискриминация След 9 години съдебна битка, „Азбукари“ спечели делото срещу МОН Вижте как исполините от „Живот на кантар“ вдигат гуми с тегло 450 кг и пренасят 1 тон пясък Бургазлийката Виолета Пефтичева финишира първа, но конкурентите й в нейния отбор се очаква да се опитат да я изхвърлят от шоуто
Зрителите да очакват пълен шок в Ергенът Влиза трети мъж Чефо от "Сървайвър" взимал по 10 бона на месец от държавата, за да прави пропаганда От справките става ясно, че Стефан Попопв - Чефо е получавал 6000 лв. месечно като частно лице, а фирмата му "СВП 93" е взимала отделно 4000 лв. на месец без ДДС
Съобщиха прекрасна новина за нея "Златното момиче" Християна Тодорова стана майка Направи любопитно признание Защо Скарлет Йохансон не се снима с фенове?
Не съм болен от рак Той обясни, че естетиката е била напълно на заден план и се е подложил на процедурата не само защото не е бил доволен от начина, по който е изглеждал Мартин се оказа страшно ла*но Елвира бе подложена на унизителен линч от двамата "ергени"
Умря след употреба на райски газ Тя беше еротичен модел в Онлифенс Градев сподели тежки думи за Бербатов и Величков Адвокатът с реакция