Вашият сигнал Връзка с Флагман
Управител:
Веселин Василев, email: v.vasilev@flagman.bg

Главен редактор:
Катя Касабова, email: k.kassabova@flagman.bg

Коментарите под статиите се въвеждат от читателите и редакцията не носи отговорност за тях! Ако откриете обиден за вас коментар, моля сигнализирайте ни!

Зов за помощ! Бебето с присаден черен дроб се нуждае от 120 хил. евро, за да живее

Ключови думи:
Момиченцето, на което бе присаден черен дроб преди 20-ина дни в университетска болница “Лозенец”, се възстановява добре и наддава - вече тежи 4,1 кг. Това съобщи за “24 часа” проф. Любомир Спасов, директор на болницата и национален консултант по трансплантология.

Ива Барякова вече е на 4 месеца, а трансплантацията е била животоспасяваща за нея. Причината е, че страда от изключително рядкото генетично заболяване синдром на Уолман. Дефектът е в липсата на важния ензим кисела липаза, без който не могат да се усвояват мазнините (липидите), постъпващи с храната. В резултат те се натрупват, като увреждат фатално всички паренхимни органи. Първо се унищожава черният дроб, тъй като е метаболитно активен орган - лабораторията на организма.

В света са описани едва 50 случая на синдром на Уолман. Причината вероятно е във високата смъртност, свързана с това състояние. Не открихме друг описан случай на дете със синдром на Уолман, на което да е направена чернодробна трансплантация, уточни проф. Спасов.

Бебето е постъпило на 3-месечна възраст в болницата и вече е било с чернодробна цироза в критично състояние. Увредени били и надбъбречните жлези.

Донор става майката Димитрина. От нейния черен дроб бил взет левият сегмент. Тя също е добре, а органът ще се възстанови изцяло за около 6 месеца.

Колкото и драматично събитие да е всяка трансплантация - у нас свързана и с липсата на донори, обичайно след нейния успех малките пациенти заживяват нормално. Първото дете с присаден черен дроб у нас е Памела, която получи част от черния дроб на баща си в болница “Лозенец” през 2004 г. Тогава тя беше бебе, а след нея са трансплантирани близо 30 деца.

Случаят на Ива обаче е по-сложен.

Чернодробната трансплантация при нея е само първата стъпка от животоспасяващото лечение, обясни проф. Спасов.

Макар бебето да е добре след операцията, ако до 10-15 дни не започне ензимна терапия, присаденият здрав орган постепенно ще се увреди от натрупването на липиди.

За да не се допусне това и детето да има шанс да живее, трябва да получава постоянно заместителна ензимна терапия. Ива се нуждае от препарата с международно непатентно име себелипазе алфа, който трябва да се достави от САЩ.

Цената на терапията е към 120 000 евро за 3 месеца. Сумата е непосилна за семейството и то обяви дарителска кампания за набиране на средствата.

Даренията не са нужни за рехабилитация или каквото и да е, свързано с трансплантацията, каквато информация се споделя в социалните мрежи, а само за скъпоструващото лечение с много рядък препарат.

Дарителската сметка е на Ива Иванова Барякова, IBAN BG34FINV91501316696332, Първа инвестиционна банка, BIC/SWIFT код: FINVBGSF.
1
Коментара по темата
1.
DMS
28.02.2016 10:25:50
Дайте ДМС , със съобщения ще се съберат парите по-бързо!
  Добави Коментар
Тръмп представи любопитна "златна карта" Визираната представлява билет за безсрочен престой в САЩ Земетресение от 4,3 по Рихтер разлюля... Тайван
Голям протест в Плевен Граждани се бунтуват след трагичната смърт на Сияна Огнен ад край София, камион се запали Временно движението в аварийната и активната лента в посока Варна се ограничава
Делото "Цалапица": 15 години затвор при строг режим за Бизюрев Той беше признат за виновен, че умишлено е умъртвил 24-годишния Димитър Малинов Пловдивчанка показа голяма смелост в "Стани богат" Тя игра силно, но спечели само 2 бона
Дърво се стовари върху бус с арестанти В София Получи огромно признание Ще свири мач на Роналдо
Всяка събота задължително правя за закуска македонска комат баница Рецептата е елементарна, а само от уханието мигом огладняваш, пък опиташ ли - няма спиране Ученик си поръча голямо количество вейпове от Полша, полицията го хвана с пратката (СНИМКА) Направената химична експертиза показва, че течността във вейповете е с основно съдържание на никотин
Сексапилната Тоби и Владов – нова любов се заражда в Хелс китчън? Готвачът от Норвегия стартира с едва 10% шанс за сърцето на красавицата, но помогна много в отбора на червените и акците му скочиха Ето защо слагам фолио във вряща вода Ще ми благодарите за този трик