Лекари към родителите на малкия Златин: Единственият ни съвет е - „Бъдете силни“

Златин обича да се усмихва широко, радва се когато повали лошия герой в играта на компютъра. Дали така ще успее да се справи и с болестта?

Ключови думи: Златин, 6-годишен, мускулна дистрофия, Дюшен, тежка прогноза, инвалидна количка, апаратно дишане

Една майка чака вечер децата й да заспят и вместо уморена да легне до тях, започва да прави картички. Красиви, самобитни, измислени като дизайн от самата нея. Не. Тя няма да прави бизнес с картички. Ще се опита да изтъргува с тях здравето на детето си и да застане смело срещу съдбата. Точно тази съдба, която по жребий е избрала да влезе в нейния дом, без да почука дори на вратата и да преобърне нормалния й живот.

Едно нормално семейство с момченце на 6 години, момиченнце на 9 месеца. Таткото на работа, майката се грижи за децата, вечер всички излизат на разходка, бебешко гукане се примесва с възторжени викове пред компютъра, след победа в някоя игра. Вика Златин, който е победил чудовището и чака мама и татко да го похвалят. Истинска идилия. Дали?

За семейството на малкия Златин безгрижният живот приключва след рутинна операция на третата сливица

Тази идилия се нарушава от нещо банално – операция на третата сливица

Всички деца нормално излизат от упойката, даже някои си отиват вкъщи, но Златин затваря красивите си сини очи и не може да ги отвори. Отвеждат го спешно в реанимация, едва успяват да го върнат към живот. Лекарите са озадачени. Не е алергичен шок към упойката, не е внезапен припадък. Тогава какво? И вместо да си тръгнат като всички останали деца, малкият остава за изследване. Медиците бързат, този път са точни. Първите им думи към родителите са „Бъдете силни“. Оказва се, че те дори и не подозират, че детето им има прогресивна мускулна дистрофия. От най-лошия вид - тази на Дюшен. В началото като всички други, родителите не вярват. Истината е толкова шокираща, че как да повярват? Отиват в София, сменят лекари и болници, но всички казват едно и също.

Мускулна дистрофия, причинена от мутирал ген.

Нещо, което може да се случи на всеки, стига да е изтеглил късата клечка от колелото на късмета. Нищо, което не зависи от самите родители и от собствените им гени. Някаква игра на природата, която само тя си знае защо си играе. В София също казват „Бъдете силни“. И толкова. За тази болест лечение няма. Има рехабилитация, поддръжка, гимнастика, опити да се отложат щетите върху организма във времето, раздвижване...Прогнозите? Сигурни ли сте, че искате да ги прочетете?

Майката изработва тези картички, за да помогне на детето си

В медицинската литература това заболяване е описано по следния начин. Мускулите на болния прогресиращо отказват да изпълняват функциите си. Мускулната дистрофия, или по-точно мускулните дистрофии, са комплекс от около 30 генетични заболявания, характеризиращи се с прогресивна дегенерация на мускулната тъкан и отслабване и загуба на локомоторната функция. Поради редица генетични причини, засягат най-вече момчета или мъже. Характеризира се с липсата на дистрофин – протеин, имащ важно значение за запазването на целостта на мускулите. Болестта започва между 3- и 5-годишна възраст и прогресира бързо. Повечето момчета загубват способността да ходят. Налага се да останат на легло някъде около 12-та си година, а до 14-годишна възраст вече не само са напълно обездвижени, но и започват да се нуждаят от респиратор, за да дишат, тъй като гръдните мускули не могат да функционират. Продължителността на живота е в най-добрия случай до 20 години, а фаталният изход е най-често от дихателна недостатъчност. В същото време интелектът не се нарушава. Болните са в пълно съзнание в напълно сковано тяло.

Това е сухата медицинска статистика. Ние няма да добавим нищо. Засега Златин не знае, че е различен от другите деца. Че някаква микроскопична мутация го е обрекла на страдания и безнадеждност. Той е боледувал малко повече от другите, податлив е на истинки, често лепва вируси, но нищо сериозно. Засега. Защото и имунната му система вече се е сринала и той е като крехко цвете, което потръпва и клюмва и от най-слабия полъх на вятъра. Когато не е повален от някой вирус, той си играе с децата, ходи на детска градина. В момента не може да тича и да се гони с другите си връстници, не може и да изкачва стълби. Но родителите му обясняват, че ако плува, ако тренира, ще се оправи. Какво всъщност да кажеш на едно 6-годишно дете? То приема сериозно задачата да заякне и всеки ден мама го води на плуване, а два пъти седмично на йога. Ползват рехабилитационна програма, но държавата поема съвсем малка част от нея. Може да отиде на санаториум веднъж годишно. Само че в ТЕЛК са забравили да пишат, че детето има нужда от придружител и да санаториум така не се е стигнало, защото струва 500 лева само придружаването. Така че малкият ходи на плуване в Бургас, а в останаото време си играе на компютъра.

Няма да се примиря, ще се боря докрай, категорична е майката Луиза

Няма да се примиря! Ще се боря! Готова съм на всичко, казва майката Луиза. Тя е записала детето във всички групи за взаимопомощ в интернет и дори в списъка на децата, които са готови да експирементират неодобрени още от медицината лекарства. Мога да го включа в експериментална група. По-зле няма как да стане, единствената ни надежда е да се подобри. Медицината напредва. Пробват всякакви медикаменти, засега без успех. Но може един ден да открият лекарство. И аз вярвам, че ще открият. Лошото е, че дори в тези групи в цял свят има цял куп чакащи деца. Отчаяни родители са ги записали и това е последната им надежда. Да участват в експеримент. Да пробват всеки нов медикамент. Не зная дали нашия ред ще дойде изобщо... В момента денят на Луиза протича на бързи обороти. Сутрин оправя бебето, помага на Златин да се облече и отиват на разходка, или на пазар. Тя живее на петия етаж в кооперация без асансьор. На връщане първо изкачва стълбите с Виолета на ръце. Оставя я в кошарката и слиза да вземе Златин, който търпеливо я чака. Слеза трети път, за да вземе покупките. И пак се качва. След като се нахранят, /междувременно тя е сготвила/, оставя бебето на познати или роднини и води Златин на плуване. И на йога. После пак го качва по стълбите, а той вече е голям и тежи. А вечер, когато децата заспят, сяда в хола и започва да прави картички. В детската градина на момчето е направена благотворителна акция и средствата от тези картички ще се използват за лечение.

Какво лечение ли? Ами пак експериментално. Клиника в Израел е изявила желание да се заеме със случая. Не да излекува детето. А просто да проведе серия процедури, които ще забавят влошаването на състоянието му и деградацията на мускулите. Ще се опитат да го закрепят за няколко години поне да не е толкова агресивна и бърза описаната от медицината промяна, която го очаква. Само че експериментът струва 10000 евро на сеанс, а сеансите са три пъти годишно, общо 6 на брой и тогава може да се очаква положителен резултат...

Московски институт за квантова генетика също се е съгласил да пробва. Там се експериментира лечение на генетично ниво. Цената е малко по-ниска от тази на израелската клиника. Дори денонощно да лепи и прави картички, Луиза няма да успее да събере тези пари. От Фонда за лечение на деца в чужбина няма да й отпуснат, защото официално лечение на мускулна дистрофия на Дюшен не съществува. Тогава? Да оставим ли безразлично едно дете да се обездвижи бавно, но сигурно и след няколко години да клюма в инвалидна количка? А след още няколко апарати да дишат вместо него? Или още веднъж да се опитаме да помогнем, каквото и да ни струва това.

А Златин ни изпраща с усмивка и сочи компютъра. Вижте, убих го лошия герой. Дали ще успее така да се справи и с болестта? Не смеем да прогнозираме и да кажем нито да, нито не. Но много искаме да отговорим ДА!

Ако искате да поговорите директно с Луиза, ето нейният телефон:

0897 204 511

------

IBAN BG92 CECB 9790 2017 5443 04 - в ЛЕВА

титуляр - Луиза Христова Златанова
банка - CENTRAL COOPERATIVE BANK PLC
BIC: CECBBGSF

Коментара по темата

48.

folo

08.05.2023 11:13:32

Товары из Китая http://asiancatalog.online

47.

*********

11.03.2023 16:58:50

Коментарът беше изтрит от модераторите, защото съдържаше рекламни съобщения или спам.

46.

*********

05.03.2022 00:14:58

Коментарът беше изтрит от модераторите, защото съдържаше рекламни съобщения или спам.

45.

*********

06.12.2021 06:56:43

Коментарът беше изтрит от модераторите, защото съдържаше рекламни съобщения или спам.

44.

Rados Ruseva

19.01.2016 12:20:59

Zdr maiche mnogo dobre vi znam bolkata ni e of 3godini se borim staq boles sinami e Na 9godini I toi e bolen of taq boles kadeto I da otidem vsichki edno I sasho nesto kazvat trqbva da she silni kak da SME silni NATO gledash deteto a nishto nemojesh da napravish

43.

fatma

29.12.2013 00:14:51

a v evro nema li smetka

42.

Анелия Илиева

16.12.2013 15:40:41

Поинтересувайте се за САЩ. Имам приятели с дете болно от мускулна дистрофия. Тук го позакрепиха с езда, т.е. хипотерапия и упражнения вкъщи. В момента са в САЩ. Там се провежда някакво експериментално лечение. Поставят се инжекциив гърба на детето. След първата детето се е почувствало много добре. ПРедстои им втора. Поинтересувайте се. Ако с нещо мога да съм Ви полезна моят e-mail: anelia.ilieva.riben@mail.bg

41.

Юлия Иванова

16.12.2013 10:37:52

Търсете ръководителя на детската общност на кръга "Приятели на Бруно Грьонинг" - безплатно е - неговият принцип !!http://calendar.dir.bg/inner.php?eid=35110
Още инфо: http://clubs.dir.bg/showflat.php?Board=ezotermed&Number=1948401422&page=0&view=collapsed&sb=5&part=all&vc=1

40.

Yana

16.12.2013 00:29:56

Spored men triabva da se opitate da tarsite vazmogni rechenia v USA. Sigurno shte e skapo, no za men te sa nomer 1 v meditsinata. Az bih napravila taka

39.

14.12.2013 18:37:31

PayPal има в страницата на детето във фейсбук, която е Зов за помощ / Help Zlati

38.

rozalina

14.12.2013 14:57:27

да, нека ни дадат paypal account, за тези, които сме в чужбина, така можем най-бързо да помогнем. късмет на момченцето

37.

ilona valkova

13.12.2013 19:21:56

eto obe6tanata molitvi4ka
GOSPODI,PROSTIMI GREHOVETE,KOITO SAM NAPRAVILA DO TOZI MOMENT S YSTA DEISTVIE I MISAL.GOSPODI O4ISTI ME,MEN I SEMEISTVOTO MI,S KRAVTA NA IISYS,OT VSQKAKVI NEPOSREDSTVENNI PROKLQTIQ I TAMNI SILI ( MAGII ) OT STRANA NA RODITELITE MI 4AK DO ADAM,O4ISTINI OT VSQKAVKI BOLESTI,STRAH I NEVERIE,I ME NAPRAVI TAKAVA KAKVATO TI ISKA6,ZA DA BADA VAV TVOETO VELI4IE I SLAVA DNES I VAV VE4NOSTTA, ZA DA IMAM SILI DA SE PREBORQ SAS NESGODITE.AZ VQRVAM V TEBE BOJE,4E SIYMRQL I VAZKRASNAL ZA MOE OPRAVDANIE I SPASENIE I ZATOVA TE MOLQ DA STANE6 MOI SPASITEL NA MEN I SEMEISTVOTO MI.DAQ NI DADE6 SILI I SAVET I DA BADE6 S NAS DOKRAI.AZ VQRVAM BOJE,4E S TVOQ POMO6T MOETO MOM4E 6TE OZDRAVEE........V IMETO NA OTCA I SINA I SV.DYH AZ MOLQ ZA VSI4KO TOVA.AMIN

tazi molitvi4ka predi godina mi q napisa edna jena koqto sly4aino sre6tnah,no istinata e 4e ima efekt.
za sly4aq togava podeistva idealno
i vinagi pri nyjda si q 4eta na glas

kasmet ot nas i badete silni

ILONA I VLADO

36.

Katrin

13.12.2013 18:39:42

Mnogo tazno. Dano se nameri le4enie. Ako moze publikuvaite paypal smetka, za da moze po-lesno da pravim darenia ot 4uzbina.

35.

13.12.2013 13:56:18

Защо не пробвате с хомеопатия, вместо да се подлагате на съмнителни експерименти и недоказани лекарства. Много ме заинтригува проблема и се разрових в интернет. Голяма привърженичка съм на класическата хомеопатия и намерих статия, в която се проследяват настъпилите подобрения при лечение с хомеопатия точно на мускулна дистрофия на Дюшен. Изпращам линк, на английски е, но предполагам ще може да си го преведете. Прочетете го до края. Само дано модераторите не изтрият линка. http://www.homeopathyworldcommunity.com/forum/topics/a-case-of-duchenne-muscular-dystrophy

34.

jana

12.12.2013 15:51:46

http://www.jcm.co.uk/case-histories/case-history/treatment-of-duchenne-muscular-dystrophy-with-acupuncture-1230/

Probvajte s akupunktura! Jogata e mnogo pravilno reshenie, no probvaite i akumunktura. Ima dosta sluchai kydeto tia syshto pomaga za zabaviane na razvitieto na bolestta. No ako se vyzpolzvate ot joga i akupunktura triabva momcheto da e na specialna dieta(lekarite shte si kajat) i nai veroiatno triabva da spre da pie kakvito i da e lekarstva, ako pie.

33.

Ганка Симеонова

12.12.2013 00:32:23

Господ да Ви е на помощ мили родители,само Вие си знаете ,какво Ви е на сърце и душа с болката ,която изживявате...Дано имате късмет,желая ви го от сърце...

32.

Tanq

11.12.2013 16:32:21

не мога да повярвам ,тия от телк са абсолютни олигофрени...толкова е недоизмислен тоя телк че ми иде да повърна! в казиното където работя идват да играят хора ВЗЕМАЩИ ПАРИ ОТ ТЕЛК! а за тези деца....ужас! милото,милото дете....дано Бог е с него

31.

11.12.2013 14:01:06

dano se nameri le4enie po skoro za tazi kovarna bolest,a na Zlati pojelavam da se bori do krai i da uspee da q prebori,do bolka mi e poznata tazi bolest :(

30.

11.12.2013 10:10:44

Защо не пуснете историята в "Предай нататък" така много повече хора ще могат да се запознаят със случая

29.

09.12.2013 21:50:20

Благодарете за всичко, за най малкото нещо, което може да е най-желаното ако го нямате .. Благодарете на Бога - за възможността тялото Ви да се движи, да движи крата, ръцете, да виждате, да чувате, да мислите и говорите ... и когато го направите - ще спрете с лошите мисли , защото сами ще си пожелаете да сте щастливи, а това с негативизъм не става .... Бог да е с всички ни ....

28.

09.12.2013 14:55:52

Кампанията вече е задействана. Документите за издаване на DMS номер се финализират. След като кампанията официално започне, всички документи, епикризи, снимки и постъпления ще бъдат представени официално на страница във фейсбук. Моля ви, спрете да давате негативни коментари. Разбирам, че с благотворителните кампании се злоупотребява много, но в крайна сметка се замислете, че ако всичко това, което се случва на семейството, е вярно... Тогава е направо престъпление да плюете. Успокойте се, изчакайте малко и нещата ще потръгнат. Майката умишлено още не е започнала да публикува за кампанията, защото има много неща, които трябва да се оправят. А и нейната основна работа е да се грижи за двете си деца .Нека да се намерят повече хора, които да помагат с организационната работа!

27.

valentina pe

09.12.2013 10:35:12

Правилно подкрепям Силвия . Идеята е да се помогне ако може . Това не е трибуна за спорове и разсъждения .

26.

Иван

09.12.2013 10:23:53

Жалко наистина за детето, всеки ще помогне ако може и иска.
Относно айпи адресите - работя в офис сграда с 25 компютъра, които имат един айпи адрес и едва ли колегите от 6-ти етаж знаят какво пиша и правя. Та айде не ставайте смешни "редакцията"
Не защитавам никой но вземете се понаучете малко преди да пишете глупости, не е трудно.

25.

силвия

08.12.2013 22:38:12

Вместо да дрънкате,ако имате на сърце помогнете!Излишни са разсъждения!

24.

дафи

08.12.2013 22:27:35

не мисля, че г-жа Живка трябва да се превърне в център на обществената дискусия. Тя да си се лекува от собствените си терзания в в личностен план. По-важно е тук кой и как би могъл да помогне на детето. И на други такива разплакани майки, какъв е пътя

23.

Редакционен коментар

08.12.2013 22:18:13

За сведение на уважаемите читатели, Наталия Кънчева, Живка С. и Георги Стаменов са с един и същ ай пи адрес тоест пишат от един и същ компютър. Не е уместно един човек да пише с три имена, да спори сам със себе си и да си одобрява думите, имитирайки широка обществена подкрепа на антихуманни тази. Особено в статия, в която става дума за живота на едно дете. Предупреждаваме дежурната в реанимация госпожа Живка и нейните клонинги, че би следвало такива коментари да бъдат заличвавани. Което занапред ще направим с чиста съвест.

22.

георги стаменов

08.12.2013 21:57:16

Наталия Кънчева, какви глупости сте писали Фонда за лечение на деца в чужбина наистина не финансира това заболяване. Но с мнението на колежката Живка С. съм абсолютно съгласен.

21.

Мaрия

08.12.2013 21:50:06

Живка, бих Ви помолилa след като знаете как може информациятa да бъде по-полезна, да се свържете със семейството и да ги посъветвaте. Вярвам, че не би Ви представлявало трудности, още повече като това Ви е и професия.

20.

Живка С.

08.12.2013 21:36:05

Аз съм лекар от 16 години, Дафи и всеки ден съпреживявам човешка болка. Не съм злоблива, а прагматична и искам когато нещо се прави то да бъде направено както трябва, за да сме максимално полезни, а не в ущърб на идеята. Що се отнася до този сайт, наистина отдавна не го чета, просто някой беше споделил статията във Фейсбук. Интересувам се живо от благотворителност, определено свързана с нуждаещи се българи и това ме накара да прочета статията. Ставам, че вие може да си стоите още пред компютрите, но мен ме чака тежка нощна смяна в интензивно отделение, където всеки ден спасяваме човешки животи!

19.

Ivaylo

08.12.2013 21:30:09

Zdraveite bih iskal da nasocha vnimanieto vi kum neshto izvun tradicionnata medicina i vulshebni hapcheta i proceduri.Naskoro se natuknah na Gerson terapiqta, vijte, proverete ima adski mnogo informaciq v internet za neq.Ima knigi s podrobno opisani dieti bazirani na surovo vegetarianstvo i po-tochno priemane na sokove ot plodove i zelenchuci.Ideqta na tazi terapiq e da vuzobnovi mehanizma na samolechenie na tqloto chrez vitamini, enzimi i mikroelementi (jiva hrana), da vuzstanovi vuzmojnostta na imunnata sistema na tqloto da se bori sreshtu vsichki toksini v tqloto.Terapiqta e s dokazana 70 godishna istoriq i lekuva absolutno vsqkakvi hronichni bolesti vkluchitelno i rak vuv naprednal stadii.Neznam dali tova shte e ot polza na roditelite, no si struva da se pozainteresovat ot terapiqta.http://www.youtube.com/watch?v=U7Ck9D45OT4 tova e interview s Charlotte Gerson koqto obqsnqva kak deistva terapiqta.Izvinqvam se za latinicata i se nadqvam nqkoi ot roditelite da prochete napisanoto i da otdeli malko vreme na tazi ideq, zashtoto za terapiq kato tazi nikoga nqma da chuem ot doktori ili televiziq zashtoto i 2te insstitucii i televiziq i zdravnata sistema se sponsorirat ot farmaceftichni korporacii, koito imat za cel da prodavat skupite si medikamenti i da pravqt milioni!Molq da me izvinite za latinicata.

18.

Съмнение в Живка

08.12.2013 21:27:16

Толкова си прозрачна - засрами се, грехота е, Бог ще те накаже! То си личи от километър, че си журналист от конкурентен сайт и хич не те е грижа за детето!

17.

Мaрия

08.12.2013 21:17:43

За жалост историята е истина. Детенцето е в градината на моето "Пламъче", и всеки помага с каквото може. Искрено се надявам да успеят да забaвят развитието на болестта. Дано Бог им помага и бъдат силни.

16.

дафи

08.12.2013 20:49:23

Направо плаках със сълзи за това детенце, читател съм на този сайт и просто съм изумена понякога от коментарите. Толкова злобни хора има. Живка С., твърдите, че сте медицинско лице, като такова бихте ли се излекували малко от злобливостта си. Но ето за тази болест - определено лечение няма, колкото и документи да попълните. За нея не дават епикриза. Аз лично се трогна от съдбата на това семейство, но и от това колко им е акъла на някои хора

15.

Живка С.

08.12.2013 20:32:24

За съжаление живея и работя в чужбина и съм твърде далече, за да окажа друга помощ освен финансова. Затова потърсих инфо за детето и ми излезе във Фейсбук. Трябва да ви кажа, на вас критикуващите ме, че е много коварно от страна на медиите да заблуждават семейство в такова положение, че могат да им помогнат при положение, че не са готови това да се случи. Да бяха извършили елементарна проверка, да публикуват епикриза, най - малкото. Твърде много се злоупотребява с благотворителни каузи и когато някой иска да помогне иска и да е сигурен, че помага действително на човек в нужда. Родителите да бяха се обърнали поне към сайт с по - висок кредит на доверие. Защото, от както изпаднах в див стрес, че в Атия корабите се приготвят за гражданската война и поредица от други недоумения, аз на този сайт му нямам никакво доверие.

14.

До Живка

08.12.2013 20:01:18

Мила госпожо Живка, след като сте медицинско лице, защо не звъннете на майката / има публикуван телефон/ и не й помогнете да оправи документите и не я посъветвате как да го направи, а си гъделичкате егото, критикувайки я публично и разпъвайки я на кръст? Явно жената е шашната, има и бебе, има нужда от помощ, дори такава като вашата. Но не да драскате тук, а човешки да й кажете какво да направи! В името на това малко болно детенце!

13.

Има зов за помощ!

08.12.2013 19:50:29

https://www.facebook.com/svetlana.yanusheva#!/pages/%D0%97%D0%BB%D0%B0%D1%82%D0%B0%D0%BD%D0%BE%D0%B2-%D0%97%D0%BB%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0%BD-%D0%B7%D0%BE%D0%B2-%D0%B7%D0%B0-%D0%9F%D0%9E%D0%9C%D0%9E%D0%A9-Help-Zlati/1400450453518527?fref=ts

12.

Живка С.

08.12.2013 19:48:33

Защо няма публикувани изследвания или да е дадена връзка към сайт с такива. Флагман ще си увеличи посещенията без да има полза за това детенце. Само със статия и коментари "Аз ги познавам" няма да им се получат нещата. Бог напред и детенцето след него, но е наивно да очакват резултати при тези обстоятелства, според мен. Посетих страничката на детето във фейсбук и видях, че са публикували електромиография, която обаче е без задължителния номер на издаване, което я прави невалидна. Аз, като медицинско лице не бих приела този документ за действителен. Оправете си нещата бе хора, ако наистина имате проблем!

11.

Въпрос

08.12.2013 19:21:31

В крайна сметка майката Луиза Христова Златанова ли се казва или Луиза Михайлова, защото това е фейсбук страницата на въпросната майка, но там нито веднаж не е постнала нищо за проблема на детето си. Хората с техния проблем го правят, но нито майката -
https://www.facebook.com/profile.php?id=1844817208 нито бащата споделят в профилите си, че това дете има здравословен проблем. Профилът на бащата - https://www.facebook.com/stancho.zlatanov.3
И какво значение има, че операторът за диенес номер задържал някакви пари, когато всичко останало го получава детето. С удоволствие ще си купя нещо от изработеното от майката, но тук ми се виждат много странни нещата. Не, така на едното доверие и една статия не бих изпратила пари на банкова сметка.

10.

Станимира

08.12.2013 18:35:07

Познавам родителите. Детето е болно от близо година. Майката беше в последния месец на бременноста с Виолетка. Изчакаха да се роди бебето и пак търгнаха по изследвания. Лекарите доста ги мотаха с последната диагноза. И им казаха, че Фонда не отпуска пари за това заболяване. Детската градина е започнала кампания за събиране на средства. Просто нещата в България стават много бавно и мудно. Аз пък съм против дарителска кампания с ДМС, защото половината пари ги взима монополиста - оператор и другата половина отиват по предназначение. Трябва да се измисли някакъв начин всичко да отива за болния.

Красимира

08.12.2013 18:34:20

Наталия Кънчева, не знам за журналистката, но вие определено говорите неща, които се вижда, че са ви далечни. За Мускулна дистрофия и лечение в Израел не се финансира от фонда. Причината е, че лечението е експериментално. Но след подаване на молба във фонда и отказ тогава едва могат да подадат за ДМС. Причината : Ако фонд поеме дете не се дава дмс номер. За това се чака първо отказа и тогава със същия номер се кандидатства. Това е българина...компетентен по всички въпроси....Чул от приятели, съседи и съседското куче.Успех дете, Бог с теб!

Наталия Кънчева

08.12.2013 18:08:49

Познавам хора, които да получили пари за същото заболяване от Фонда за лечение на деца в чужбина и не е вярно, че официално лечение на мускулна дистрофия на Дюшен. Това семейство просто не си е свършило работата. Трябва незабавно да се обърнат към фонда за лечение на деца в чужбина, да им отпуснат средствата и, ако трябва да се добави нещо да се обърнат към медиите. Журналистката е пуснала статия без да направи необходимите справки. Гледам, че някой е препоръчал да направят DMS телефон, ама тези родители като не са предприели главната и най - важна стъпка за какъв телефон говорите. Тука нещо ме съмнява, някой видял ли е изследванията. Защото, за да се направи DMS номер се изискват всички изследвания за преглед от специалицзиран екип и едва тогава си издава такъв номер, ако нямат необходимите изследвания за диагноза естествено, че няма да са направили стъпки за DMS номер. Та хората в тяхното положение първо с това започват. Знам го от моите познати, а доколкото разбирам майката твърди, че детето е с диагноза от доста време. Аз се моля това детенце да не е болно! Що за родители!?

mima

08.12.2013 17:58:27

Daite nomer za sms,6te saberem pove4e pari

kirilka

08.12.2013 17:05:57

hubavo e da napravite dms kampaniq
sas sigurnost 6te saberete pove4e

valentinape

08.12.2013 16:05:06

А номер за изпращане на смс- и в подкрепа на Злати има ли ?

ина

08.12.2013 10:07:52

Защо Господи, защо?

оххххххххххххх

07.12.2013 22:43:13

ревах със сълзииииииииии. Ужас, Коледа идва, дано да помогне на това дете. То просто ужас! Късмет, детенце!

123

07.12.2013 20:51:27

В ТАКИВА МОМЕНТИ СЕ ПИТАМ ЗАЩО И НЕ МОГА ДА СИ ОТГОВОРЯ. А ТОВА ЗАЩО Е КЪМ СЪДБАТА, КЪМ БОГ, АКО ГО ИМА, КЪМ ФАРМАЦЕВТИЧНИТЕ ФИРМИ, КОИТО КРИЯТ ЛЕКАРСТВАТА ЗА МНОГО БОЛЕСТИ, КЪМ АЛЧНИТЕ КЛИНИКИ В ИЗРАЕЛ, КОИТО ДЕРАТ ПАЦИЕНТИ ДО ПОСЛЕДНОТО ЕВРО. ЗАЩО? И КЪМ ПОЛИТИЦИТЕ НИ, ЕСТЕСТВЕНО.

Даниела

07.12.2013 18:46:01

Очите ми се насълзиха. Такова хубаво и сладко детенце, а каква съдба. Какво чудо го чака и него и родителите. Ще пратя малко пари, но се питам къде е шибаната ни държава? Не може ли да спаси поне децата си?

Добави Коментар