Държавата отписа сиамските близнаци от Сливен
Ходене по мъките
Над година семейството се бори за оцеляването на единия близнак - Богдан. Брат му Янко е в мозъчна смърт от раждането си.
Богдан и Янко се раждат в Сливенската болница с тежка аномалия - срастване в таза. Имат обща храносмилателна и кръвоносна система. Янко е в мозъчна смърт от раждането.
Първоначално хирург от една от университетските болници в София казва на семейството, че може да оперира близнаците и да спаси единия. По-късно отказва без да даде обяснение. Затова през 2016-а близките кандидатстват към Фонда за лечение на деца в чужбина. Получават отказ, защото специалистите преценяват, че случаят е безнадежден. Под становището се подписват 14 национални консултанти. Фондът се притеснява и за юридическата страна - издадени са ЕГН-та на двете деца, а при операция едното би загинало със сигурност. От правна гледна точка то все още е жив човек.
Финалното решение е децата да бъдат изпратени в Дома за медико-социални грижи "Вяра, Надежда и любов" в Бургас, защото състоянието им изисква ежедневно полагане на медицински грижи - прегледи, хранене със сонда и др.
Надеждата
Притеснени, че никой не им предлага разрешение, роднините търсят съдействие от медиите. Лъч надежда виждат в думите на член на Обществения съвет към Фонда, който заявява в интервю, че пари биха се намерили, стига да има специалист в чужбина, който би поел операцията. И такъв се намира. Клиника в Ню йорк заявява готовност за приеме децата с изричното уточнение, че няма как и двете да бъдат спасени, защото са с общи органи и системи, а Янко вече е нежизнеспособен. Дават надежда единственo за Богдан.
Семейството кандидатства отново към фонда с тази оферта - документите са подадени на 3 август 2017 г. Води се и кореспонденция с клиника в Лондон. Два месеца по-късно, в края на септември, фондът все още не е дал отговор ще заминат ли децата. Не е дал и отказ. Чакал нови становища. Никой не информира семейството какво се случва, в какъв срок за очакват решението.
Вместо "да" или "не" от фонда, идва поредното отлагане - децата са преместени в "Пирогов" за изследвания. На родителите е съобщено, че това се прави, за да се види актуалното им състояние и да се прецени дали ще заминат. Вече трета седмица обаче децата са в болницата, а заключението не идва. Фондът "го чака". От "Пирогов" препращат към фонда, когато наш репортер ги потърси за разяснения по случая. Близките споделят, че получават много разнопосочни обяснения: че децата са там само за изследвания; че ги подготвят за заминаване; че може да ги оперират и у нас. "Последният път лекуващият лекар се опита да ни подготви да очакваме най-лошото", казва дядото на близнаците.
Междувременно фондът заседава на няколко пъти и не взема решение. Защото чака становища - от МЗ, от Пирогов, от лекарска комисия, от юристите на МЗ.
За едно трудно решение
Богдан и Янко са родени от 14-годишна майка от ромски произход през август 2016. Бащата е втори братовчед на майката. Вероятно родствената връзка и възрастта на родилката са причина за тежката аномалия. Въпреки нея обаче семейството и за момент не се отказва от децата и настоява, че би направило всичко възможно, за да бъдат оперирани и Богдан да бъде спасен.
Решението не е лесно нито от медицинска, нито от правна, нито от финансова и управленска гледна точка.
Медиците тук са категорични, че спасение няма. Децата на практика са оставени на съдбата. В Бургас за пратени... завинаги. Излизат оттам само заради усилията на семейството да издейства лечение в чужбина.
Сложна е и юридическата страна. Фондът трябва да изиска правно становище от министерството как да разреши проблема с двете ЕГН-та на близнаците и неминуемият фатален изход за Янко при евентуална операция. Въпросът кое повече нарушава медицинската етика и закона - да се пожертва детето в мозъчна смърт или да се осъди на сигурна смърт по-здравото дете, отдавна трябваше да е намерил отговор.
Макар никой да не го признава открито, проблем са и финансите. Операцията би струвала много скъпо. Много вероятно е сумата да е седемцифрена. Освен медицинските разходи, трябва да се предвидят и такива за транспорт.
Редно ли е да се отделя толкова голяма сума за лечение, чийто изход не е ясен, нито е ясно дали детето след това би било жизнеспособно? Моралният въпрос е отворен и еднозначен отговор няма. Остава обаче усещането, че докато администрацията уж "търси" решение, всъщност го чака да дойде от само себе си.
2
Коментара по темата
2.
оооо
29.09.2017 17:34:20
Ебектора братчед ся да вади кинтата и да режат циганетата, иначе един буркан с формалин и в Медицинския университет
1.
Данакоплатец
29.09.2017 17:28:34
Защо трябва да плащам за резултата от половите напъни на лица нямащи елементарна здравна и хигиенна култура? С тези пари могат да се спасят десетки деца, за които има надежда и тези деца ще станат пълноценни граждани на тази държава, а не консуматори на социални и други помощи. Да плащат ромските барони, както и разните фондации, които усвоиха милиони за интегрирането на тези.., хайде да не обиждам животните