Доброволци и лекари отбелязаха Международния ден на редките болести
Точно в 13:00 часа днес пред МБАЛ-Бургас се събраха деца, страдащи от болест на Гоше, муковисцидоза, хипофизарен нанизъм и таласемия
29 Февруари 2016, Понеделник, 11:54 ч.
Стотици балони, символизиращи видовете редки болести, изпълниха небето над МБАЛ-Бургас
За четвърта поредна година доброволци и лекари отбелязаха заедно Международния ден на редките болести, като пуснаха стотици разноцветни балони в небето над МБАЛ-Бургас. Мото на събитието този път бе: „Присъедини се към нас, за да се чуе гласът на хората с редки болести”. Бургас е един от общо 17-те града в страната, който се включва в отбелязването на датата. Тук организатори са Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон” в сътрудничество с най-голямата болница в областта. По принцип Международният ден на редките болести се пада на 28 февруари, но високосната 2016-та година даде шанс пациентите да отправят своето послание в ден, който присъства в календара веднъж на 4 години.Точно в 13:00 часа днес пред МБАЛ-Бургас се събраха деца, страдащи от болест на Гоше, муковисцидоза, хипофизарен нанизъм и таласемия. Сред тях бе двегодишният син на Петя Йовкова, който е с дефицит на растежния хормон или хипофизарен нанизъм. Заради заболяването, детето ходи на прегледи на всеки шест месеца.
„Вече е факт списъкът на редките заболявания, който бе изготвен от Комисията към Министерството на здравеопазването. Следващата стъпка е създаване на експертни центрове, свързани в мрежа, които ще предлагат мултидисциплинарен подход към всяко заболяване”, каза организаторът Полина Мандажиева. Тя е председател на Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон” за Бургас.
По данни на Регионалната здравноосигурителна каса в областта броят на регистрираните с редки болести е общо 64, като 23-ма от тях са деца. Истинската бройка обаче надвишава тази цифра, защото за много от заболяванията няма специално лечение, което да изисква регистрация в РЗОК. Едно заболяване се признава за рядко, ако от него страдат по малко от 1 на 2 000 души на територията на България.
„В нашия регион най-много са случаите на таласемия (вид тежка анемия), следвани от хемофилия (болест, свързана със затруднено кръвосъсирване), болест на Уилсън, вроден дефицит на протромбин. Имаме и един случай на болест на Гоше”, каза директорът РЗОК-Бургас д-р Таня Макшева.
От този списък в МБАЛ-Бургас се лекуват основно пациенти с таласемия и хемофилия, при които се налага често кръвопреливане.
Днес балони, заедно с доброволците на двете организации, пуснаха още: зам.-кметът по здравеопазване д-р Лорис Мануелян, координаторът по терапевтична дейност на болницата д-р Йорданка Корудерлиева, Дина Димитрова от КТ „Подкрепа”, главната сестра на МБАЛ-Бургас Татяна Пейчева, началници на отделения и лекари.
В категории:
Здраве
Обмислят ново 20: Държавните служители да могат да теглят обезщетенията си още преди пенсиониране
Мъж предизвика мащабно наводнение, за да попречи на жена си да се прибере
Трагедията на "Тракия" е огромна, стана ясно кой е загиналият
Гаджев обвини службите в политическа обвързаност
Трима испански туристи са убити в Афганистан
Плуващи кифлички – само вода сол и брашно, а стават разкошни и много мекички!
18/05/2024, Събота 21:20
0
Обмислят ново 20: Държавните служители да могат да теглят обезщетенията си още преди пенсиониране
18/05/2024, Събота 21:00
1
Сашко от Перник пак изчезна
18/05/2024, Събота 20:41
1
Части от Германия, Белгия, Нидерландия са под вода, дъждът на места не е спирал от 4 дни
18/05/2024, Събота 20:17
2
Гаджев обвини службите в политическа обвързаност
18/05/2024, Събота 19:50
0
71-годишен поет е стрелял по словашкия премиер Роберт Фицо
18/05/2024, Събота 19:23
5
Трагедията на "Тракия" е огромна, стана ясно кой е загиналият
18/05/2024, Събота 18:40
4
3 картофа, 3 яйца и 300 грама кайма – зверска вкусотия в тиганче
18/05/2024, Събота 18:20
0
Животът на тези зодии вече няма да е същият
18/05/2024, Събота 18:00
0
Автомобил се самозапали край Стара Загора
18/05/2024, Събота 17:42
4
Кола блъсна и уби пешеходка в Сливен
18/05/2024, Събота 17:21
3
С тази райска мека тортичка без печене ще забравите за тирамису, направо се топи в устата!
18/05/2024, Събота 17:00
0